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Conviver com a Doença de Crohn, uma patologia rara Voltar

Daniel Geada Batista é um jovem arquiteto fundanense, de 28 anos, que há cinco recebeu uma das notícias mais inesperadas: sofria de uma doença crónica e rara, chamada Doença de Crohn. O jovem teve um episódio de urgência em outubro de 2016, devido ao agravar de sintomas como “cólicas abdominais provenientes de obstipação, as quais foram gerando um desconforto crescente”, descreve-nos. Muitos poderiam ser os motivos e as causas, mas a verdade é que o desfecho do diagnóstico acabou por ser inesperado, dada a sua probabilidade e também o tempo de espera até ser conhecido o desfecho.

O jovem esteve quase um mês internado sem se conhecer a causa e “foram estudadas várias hipóteses de diagnóstico”, até se chegar à conclusão de que se tratava da Doença de Crohn. Daniel soube da notícia pela médica especialista e revelou-nos que na altura ficou surpreendido, porque se tratava de uma doença crónica, e portanto, como o próprio descreve “sem cura e para a vida toda”, numa altura em que nem sequer tinha conhecimento da existência da patologia e das suas implicações.

A doença de Crohn é uma inflamação crónica que pode atingir qualquer região do tubo digestivo e que muitas vezes é descoberta em adultos jovens. Várias são as causas possíveis, mas as apontadas como mais comuns são alterações do sistema imunitário, uma infeção por um microrganismo desconhecido; ou uma reação a certos alimentos. Esta doença tem períodos em que está ativa e outros em que não existem quaisquer sintomas, não sendo possível prever a duração de nenhuma destas fases.

O aprender a conviver com esta doença tem sido constante desde a sua descoberta. Alterou a sua dieta alimentar, adaptada às reações do seu sistema imunitário. Como o próprio explica, “é importante para quem é diagnosticado com esta doença manter uma alimentação regrada, que implica não saltar refeições e comer de preferência de três em três horas, em quantidades moderadas”. Daniel conta-nos, no entanto, que esta patologia é ainda demasiado desvalorizada por quem não a conhece bem de perto. “Para quem não conhece esta doença e as suas implicações, normalmente desvalorizam o seu impacto na vida diária, por exemplo, em convívios com refeições partilhadas nas quais muitas vezes não posso aceitar aquilo que me querem oferecer de bom grado”, refere. Por vezes, a situação pode tornar-se desconfortável e faz com que o jovem sinta necessidade de explicar os motivos. “Muitas das vezes, sou obrigado a recusar para manter uma dieta equilibrada e que não implique com o meu bem-estar, tendo de explicar a razão da minha recusa aos outros”, conclui.

Para resolver esse desconhecimento generalizado, o jovem considera que “seria pertinente a existência de ações de sensibilização sobre esta doença rara na sociedade, por forma a promover a integração e inclusão dos portadores da Doença de Crohn que infelizmente têm vindo a crescer”. Revela-nos no entanto que alguns passos já estão a ser dados na comunidade em geral. “Existem atualmente, grupos de apoio nas redes sociais, que são um grande suporte e podem ser um ponto de partida para a divulgação da mesma na sociedade”, conta.

Uma história de aprendizagem, de alerta, e que pretende sensibilizar para estas doenças, para a necessidade que existe de conhecermos as doenças raras e compreendermos como funcionam, como afetam as pessoas diagnosticadas e como lidar com situações deste género.